走出去：他们正为之努力的生活

   “迪士尼的无障碍设施与无障碍意识非常好，轮友们（坐轮椅的肢体障碍人士）基本上是畅行无阻的，”蓝天畅行助残服务社的发起人缪红分享道：“他们大部分喜欢漂流和过山车。”对于在上海的残障人士来说，最受欢迎的娱乐活动之一是去迪士尼乐园。缪红已经组织了多次迪士尼乐园之行。

      在梦工坊咖啡吧工作的心智障碍员工们最喜欢的团建活动，也是和同事们一起去迪士尼。朱店长和一位心智障碍员工开玩笑说不带她去玩，要留她在店里看店，引起了“强烈不满”。“如果不带他们去迪士尼，让他们留下来工作，他们绝对不会答应的。”

      但是，现实生活并不是梦幻的迪士尼乐园，也并不能帮助残障人士造一个无障碍的梦。

蓝天畅行组织轮友们在迪士尼游玩  缪红/摄

从跑起来到走出去

    “做你的眼睛”， 是2015年1月在上海发起的民间自发公益活动，公益组织名为“蓝睛灵”，其最初的愿景是开展视障人士的陪跑活动。

    “起初是纪元（蓝睛灵发起人）在参与2012上马时看到了视障跑者，后来她与向东（纪元的爱人）一起，以陪伴视障人士跑步为初衷创办了蓝睛灵。”李松松是蓝睛灵的一名员工，后天因病视力受损的他，在遇到蓝睛灵之前曾经历了痛苦的挣扎。

       六年前的他还在从事财务工作，事业蒸蒸日上。但五年前由于视力严重受损，他不得不退职。他一开始无法接受从健全人变为视障人士的现实，仿佛天崩地裂，生活失去了希望。

       他在家里一待就是三年，直到参加了一场蓝睛灵举办的相亲活动。在那次活动中，李松松知道了蓝睛灵这个组织：“我印象最深刻的是，活动中有一位女士也是视障人士，但她通过自己的努力不断寻找机会，最终有了自己的工作。”

       也许是受这位女士的启发，李松松决定走出家门，寻找新的机会。现在他也是蓝睛灵的活动策划者之一。

       陈晓斌作为一名全盲人士，在搭档陪跑员的带领下，已经完成了多项马拉松比赛。从2015年第一次参加蓝睛灵陪跑活动到现在成为蓝睛灵许多运动项目的策划人之一，陈晓斌非常热爱这份工作。

       在许多视障成员心中，陈晓斌是他们的榜样，是他先迈出了跑马拉松的步伐，走出家门。在日常出行中，陈晓斌也是一位“老手”，熟练地穿梭于上海繁忙的地铁。

蓝睛灵的视障伙伴们正在开展无障碍培训活动  陈冠铜/摄

      蓝睛灵组织的陪跑活动不仅吸引了新鲜血液，许多视障人士也尝试自己坐地铁来到活动地点。在那里，他们认识了很多新朋友。“到现在，运动已经不是唯一的目的。我们的活动不要求一定要跑多远，跑多快。即使你在陪跑员的陪同下走一走都是好的。现在活动已经变成了一个公益实践的平台，让视障人士可以走出家门，让非残障者更多的了解视障者的真实需求，在平等融合的氛围中一起度过一段美好的时光。”

      正如李松松所说，“因为淋过雨，所以想为别人撑一把伞。”

走出去，很重要

      蓝睛灵的陪跑活动往往选在公园等开放的公共场地，与其他公众一起共用跑道。除了倡导公共设施需要便利所有人之外，让他人能够看到这些无障碍活动，也是蓝睛灵活动选址的考量之一。

      “我可不想偷偷摸摸在室内做活动，就是要走出来，让大众看到。”陈晓斌说。

      李松松也表示：“不为其他，在大家普遍的认知里，在上海公园里跑步就显得很有必要。我们需要通过活动来告诉其他人：别人能做到的，我们也可以。”

      他们补充道：“相比于对少数群体的关注，我们更希望呼吁大家更多地理解，消除公众对残障者的误解和隔阂，打破刻板印象，促进社会的包容性发展。”相比于屏幕前的宣传，亲眼目睹也许是一种更为有力的宣传方式。

       缪红创办蓝天畅行服务社的初衷，亦是如此。

       缪红在7岁时因脊髓炎导致截瘫。她在2016年筹建了一个无障碍生活重建基地。“我们几个人凑了二十几万，租下了一个上海郊区的洋楼。里面所有的设计都是符合轮友日常生活习惯的。我们希望通过这个基地，让肢体障碍的伙伴重新开始自立生活。如果他们没有专业的康复训练和指导，而是一直坐在轮椅上，他们也许就失去了重新‘站’起来的机会。”

        对于缪红与蓝天畅行的另一位理事黄燕来说，看到“走不出来”的轮友，是经常的事。

       “我们认识的一个人，很年轻，在医院住了6、7年了。他是因为工伤导致的残疾。我们劝他：‘你要有自己的生活呀，你难道就一直在医院待着吗？’他也不听劝。”许多残障人士，都会陷入认为“生活不公”的漩涡当中，“他就说，我就是要让公司多花钱，我恨我的师傅，我恨公司。”

       面对这样的轮友，缪红与黄燕也很无奈。对于她们来说，是希望看到大家能够重新开始自己的生活。

       她们提到，其实残障人士走出困境的第一步，就是接受这个事实。而能够走出去的很多轮友，也都有了自己全新的生活。

“我就是这样，现在出行也不会有什么问题，我们经常自己出门。”而缪红和黄燕在蓝天畅行组织的轮友旅游活动，也将肢体障碍伙伴带到了大江南北，带到了大家的视野当中。

       上海，西安，澳门，北京……每一期活动都会有30名左右的轮友结伴出行，搭乘各种交通工具前往目的地进行旅游活动。“我们原则上是不需要志愿者的，除非像迪士尼海盗船这种需要转移的地方。一般的游览，就是大家自己完成。”

       在每一次游览前，缪红与黄燕以及蓝天畅行的其他工作人员都要先到旅游地进行踩点，“确保行程中的无障碍设施齐全，以及安全问题。”

缪红与黄燕在等待红绿灯 陈冠铜/摄

走多远，很困难

   “出去之后，你才能忘记病。”

      于成红是上海梦工坊咖啡馆的负责人。在梦工坊除负责的店长与副店长是健全人士之外，其余的工作岗位均由心智障碍者担任。

      在梦工坊吧台的旁边，有一块小黑板，上面记录着开业至今到咖啡吧消费的顾客人数。每来一位顾客，就会有专门的“孩子”来改写这个数字。

    “我把他们叫作‘孩子’，其实他们就是孩子。他们的心智就跟小孩子一样。”于成红表示，心智障碍者能够融入社会，要比其他群体更加困难一些。

    “我们是与区里的特殊学校对口，每年从特殊学校毕业的心智障碍孩子，浦东能有40多个，全上海可能加起来能有几百人，但是去年我们也只招了一个人。”

       很少能有像梦工坊这样的对口企业，而经过了社会化培训，好不容易能够有机会走出去的“孩子们”，最终也会因没有工作机会，而再次回到家里。

梦工坊咖啡吧的留言墙 陈冠铜/摄

       如今，大部分的企业并没有很好地执行《残疾人保障法》，因政策规定而衍生出的残障人士就业“挂靠”也正在压缩残障人士的真实就业可能性。

     “很多企业就给残障人士最低的工资，然后不用来上班。这样他们残保金的指标也够了，很多残障人士也觉得我没干什么但是还有钱拿，也都同意。”李松松表示挂靠是很普遍的现象，但伴随着挂靠是重新被关回家里的残障人士。

        夏夏是蓝睛灵的员工之一，她因青光眼逐渐丧失了视力，“我之前面试了一家公司，前面的都很好，到最后我告诉面试官我有视力问题。后来就没有后续了。”

        有一部分残障人士是幸运的，像夏夏一样，在相关的公益机构中得到了工作岗位。但这部分人只是凤毛麟角。

        2024年8月7日，梦工坊小黑板上的数字变成了64852。在这个数字背后，是梦工坊的孩子们64852次“你好”与64852杯咖啡的制作。

        这64852步，梦工坊的孩子们走了近5年。

        或许，他们需要的并不是幸运，而是机会。

本文作者：陈冠铜 杨佳乐 （根据姓氏拼音排序）